서울대학교병원, 연세대학교의과대학 세브란스병원이 보건복지부(장관 박능후)와 국립암센터(원장 이은숙) 중앙호스피스센터가 선정한 올해 ‘소아청소년 호스피스·완화의료(이하 완화의료) 시범사업’ 수행기관에 선정됐다.  

이에 따라 2개 병원은 7월 중순부터 소아청소년 대상 완화의료 시범사업을 시작해 국내 상황에 적합한 소아청소년 완화의료 모델을 개발·확산해 나간다는 계획이다.

그동안 국내에는 말기 암이나 생명을 위협하는 중증질환을 앓는 소아청소년 대상의 완화의료 시스템은 없었다.

이에 따라 복지부는 ‘어린이는 작은 어른이 아니다’는 소아과학의 기본철학을 반영, 제3차 국가암관리종합계획(2016~2020)에서 어른과는 다른 소아청소년 대상 완화의료를 도입했다.

그동안 소아청소년 중증환자의 호스피스·완화의료 제공모델 개발을 위한 연구용역을 실시(2016.11.~2018.4.)해 시범사업 방안을 마련해 왔다.

이번 시범사업은 생명을 위협하는 질환으로 고통 받는 만 24세 이하의 소아청소년 환자를 대상으로 한다. 소아청소년 완화의료 시범사업에 선정된 2개 기관에 지원되는 총사업비는 2018년 7월부터 12월까지 총 1억8200만 원이다.

사업 수행기관은 국립암센터 중앙호스피스센터(센터장 장윤정)에서 중증 소아청소년 환자를 진료하는 어린이 공공전문진료센터, 상급종합병원들을 대상으로 공모를 거쳐, 외부 전문가 등이 참여하는 선정위원회를 통해 최종 선정했다.

2019년부터는 추가 예산 확보를 통해 시범사업 기관을 수도권이 아닌 지방까지 확대한다는 계획이다.

복지부 김기남 질병정책과장은 “오는 7월 중순부터 시작되는 소아청소년 완화의료 시범사업은 4개 말기질환(암, AIDS, 만성폐쇄성 호흡기질환, 만성간경화) 환자로 서비스 이용 대상이 지정 되어 있는 성인과 달리, 소아청소년 질환의 특성을 고려하여 진단명과 질병 단계에 제한을 두지 않고 중증질환을 앓는 만24세 이하 소아청소년을 대상으로 완화의료를 시작하는 데 그 의미가 있다”고 밝혔다. 

또 “이번 시범사업을 통해 생명을 위협하는 질환을 가진 소아청소년 환자와 가족에 대한 이해와 삶의 질이 향상되고, 환자와 가족 중심의 진료 환경이 증진되어 더 나은 의료서비스가 제공될 것으로 기대한다”고 덧붙였다. 

한편 소아청소년을 위한 완화의료는 아동의 신체, 정신, 영혼 뿐 아니라 아동의 가족에 대한 지지를 포함한 적극적이고 총체적인 돌봄을 말한다. 

서비스 대상은 기대여명을 제한하는 질환(Life-limiting conditions, LLC)을 가진 중증 질환자 중심으로, 사실상 질환 종류는 불문이며, 청소년기본법의 청소년 연령인 만24세 이하로 설정하고 있다. 

다만 소아청소년과에서 진단 받고 지속적으로 진료 받아온 경우에 한한다. 등록 이후에는 나이와 무관하게 서비스가 계속 제공된다. 

대상 환자에게는 ‘자문형 서비스’ 제공(의사 1, 전담간호사 1, 사회복지사 1) 일반병동, 중환자실, 응급실, 외래에서 질환 진료를 받는 환자에게 담당 주치의의 변경 없이 소아청소년 완화의료팀이 서비스를 제공한다.

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