미국이 5가지 추진방향과 4개 프로젝트로 정밀의료를 추진중인 것으로 나타났다.

미국은 지난 2015년 2월 오바마 행정부가 국민 건강 및 질병 치료 개선, 의료비 절감 등을 위한 정밀의료 발전계획을 선정하고, 추진을 위해 2억 1500만 달러(한화 약 2370억 원) 투자계획을 발표한 바 있다.

이후 정밀의료 발전계획의 목적인 개인 맞춤형 치료법 및 예방법을 개발하기 위해 5가지 추진방향(대규모 코호트 구축, 개인 맞춤형 암 치료 및 예방법 개발, 프라이버시 보호 및 신뢰구축, 공유 플랫폼 개설, 민간-정부 간 협력관계 구축)을 수립하고, 4개의 프로젝트(대규모 코호트 구축, 개인 맞춤형 암 치료법·예방법 개발, 연구자료 공유를 위한 플랫폼 구축, 데이터 공유)를 기획해 추진 중이다.

구체적인 추진현황은 다음과 같다.

▲대규모 코호트 구축
PMI Cohort Program에서 새로운 명칭인 All of Us Research Program으로 변경됐다.

국립보건원은 대학, 기업, 비영리기관, 전자건강기록(EHR)과 같은 약 40개 단체들과 협력하여 코호트를 구축할 예정이며, 지원자들에게 적극적인 참여기회와 권한을 부여할 예정이다.

정밀의료 코호트 구축의 성공적 수행 방법을 논의하기 위해 의료 및 정보통신 관련 전문가들로 실무추진반을 구성했고, 코호트 구축을 추진할 7개의 수행기관들을 공모하여 선정했다.

▲개인 맞춤형 암 치료법·예방법 개발
NCI-MATCH(NCI-Molecular Analysis for Therapy Choice)는 암의 원인을 유전자 서열분석을 통해 밝히고, 20종의 항암 약물을 대상으로 암치료제가 암의 원인을 차단 혹은 예방할 수 있는지 확인중이다.

▲연구자료 공유를 위한 플랫폼 구축
참여자들 간 유전자 정보 및 진료 정보를 공유할 수 있는 웹 플랫폼 개발 중이다. 

▲데이터 공유를 위한 표준 제정
산·학·연·관 전문가 18명으로 구성된 태스크포스팀을 구성하여 데이터 서식 및 구현 사양을 제정했다.

표준 제정 및 테스트 환경을 조성하여 ‘Health IT’ 개발자들이 그들의 시스템을 검증할 수 있도록 하여 건강 관련 데이터 공유를 위한 정보 처리 상호 운용성이 가능하도록 지원하고 있다.

‘Health IT’ 인증 프로그램을 운영하여 건강정보기술 개발자들의 적극적인 참여 및 성능 향상을 유도한다.

▲의료정보기술조정국과 국립보건원은 ‘Sync for Science(S4S)’라는 시범사업 추진을 통해 참여자들의 전자건강기록(EHR) 데이터 공유가 가능한지에 대한 예비조사 완료 후 시범사업을 준비 중이다.

한편 질병관리본부(본부장 정은경) 국립보건연구원(원장 박도준)이 한국의료법학회, 미래의료인문사회과학회와 공동으로 4일 서울역 대우재단빌딩에서 ‘제1차 국민 참여 보건연구자원 개발사업 포럼’을 개최했다.

이번 포럼은 정밀의료 연구자원 개발사업을 성공적으로 추진하기 위한 사회적 공감대를 형성하고 윤리적·법적 해결방안을 모색하기 위해 마련됐다.

이번 1차 포럼의 부제는 ‘정밀의료 ELSI(Ethical·Legal and Social Implications) 중심으로’이며, 정밀의료와 관련된 윤리적·법적·사회적 함의에 대한 연구를 지칭한다.

이번 포럼에서는 ‘정밀의료의 개념 및 해외 연구 동향’을 주제로 미국, 유럽 등에서 추진 중인 정밀의료의 개념과 특징을 윤리적·법적 관점에서 짚어보고 관련 전문가들이 함께 토론을 진행했다.

정밀의료의 개념과 미국의 정밀의료 발전계획(Precision Medicine Initiative)의 특징은 연세대 의과대학 의료법윤리학과 김소윤 교수가 발표했다.

이어 정밀의료 해외 연구 동향은 영국, 유럽연합(EU), 대만, 일본의 정밀의료 관련 정책, 프로젝트 등을 중심으로 연세대 의과대학 의료법윤리학과 이일학 교수가 발표했다.

토론 패널은 의료윤리 분야 전문가(서울대 의과대학 김옥주 교수, 울산대 의과대학 구영모 교수, 서울아산병원 유소영 박사), 의료법학 분야 전문가(경희대 법학전문대학원 주호노 교수, 법률사무소 해울 신현호 변호사), 사회 분야 전문가(중앙일보 신성식 기자)로 구성, 진행됐다.

질병관리본부 전재필 바이오뱅크과장은 “이번 포럼이 정밀의료 연구자원 개발사업을 위한 윤리적·법적·사회적 기반을 다지는데 기여할 것으로 기대한다”고 밝혔다.

또 “향후 지속적인 포럼 개최를 통해 정밀의료 연구자원 개발사업 추진에 필요한 윤리적·법적·사회적 현안에 대해 정기적으로 논의할 것이다”고 덧붙였다.

 

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