국내 처음으로 ‘파킨슨병 환자 보호자 투병관리조사’ 결과가 발표돼 관심을 모으고 있다.

파킨슨병 환우회인 대한파킨슨병협회(회장 최진경)가 파킨슨병환자의 보호자 121명을 대상으로 지난 4월 23일부터 6월말까지 실시한 ‘파킨슨병환자 보호자 투병관리조사’ 결과를 발표했다.

국내 파킨슨병 환자 보호자 대상으로 진행된 이번 조사 결과 간병으로 인한 보호자의 경제적·정신적 부담이 심각한 수준이며, 특히 중증인 경우 파킨슨병 투병이환자 개인의 문제를 넘어 가정생활까지 크게 위협하고 있는 것으로 나타났다.

파킨슨병 환자의 간병으로 인해 보호자의 5명중 한 명(19.8%)은 직업을 포기했고 사회생활의 제약이 생기는 것으로 조사됐다.

특히 유병 기간 10년 이상인 환자 보호자에서는 29.8%가 ‘그렇다’고 답해 간병 기간이 길어질수록 보호자의 직업과 사회생활에도 더 큰 영향을 미치는 것으로 나타났다.

간병으로 인해 미래에 대한 선택의 폭이 좁아졌는지를 묻는 질문에는 중증 환자 보호자의 60.7%가 ‘그렇다’고 답했다.

이번 조사 결과, 보호자의 직업이나 사회생활의 제약은 경제적 부담에도 영향을 미치는 것으로 나타났다.

간병 전과 달라진 삶의 변화에 대해 보호자 10명 중 7명(67.8%)이 간병 후 ‘환자 치료에 대한 경제적 부담감이 생겼다’고 답했다.

경증 환자 보호자의 경우 64.3%가 경제적 부담이 생긴 것으로 답한 데 반해, 증증 환자 보호자는 75.4%가 경제적 부담이 생겼다고 응답해 질환의 중증도가 심할수록 보호자의 경제적 부담 역시 가중되는 것으로 나타났다.

특히 중증 환자 보호자의 77%는 돈 문제를 걱정하고 있었고, 62.3%는 ‘빚지는 게 걱정된다’고 답했다.

보호자들은 이런 경제적 부담과 더불어 간병으로 인한 스트레스(47.1%)와 우울함(39.6%) 등의 ‘정신적 부담’도 함께 겪고 있는 것으로 나타났다.

중증 파킨슨병 환자 보호자의 경우 10명 중 6명, 즉 59%가 ‘간병으로 인한 스트레스’를 호소했고, 54.1%는 ‘간병으로 인해 우울함’을 느끼고 있었으며, 10명 중 4명(42.6%)은 ‘간병으로 인해 정신적으로 녹초상태’라고 응답했다.

실제, 파킨슨병 간병으로 인한 보호자 질환 중 우울증을 앓는 비율이 18.2%로 성인병(24.8%)과 육체적 통증(24%) 다음으로 가장 높았다. 그러나 정신적 지원과 관련해서는 보호자의 52.1%가 충분한 심리적 지원을 전혀 받지 못하고 있다고 답했다.

그 외 파킨슨병 보호자들을 위한 사회적 관심과 지원 수준은 매우 낮은 것으로 나타났다.

먼저 ‘간병에 필요한 실질적인 지원을 다 받았다’고 응답한 보호자는 10.7%에 그쳤고, ‘간병에 필요한 도움과 정보를 전혀 얻을 수 없다’고 답한 비율이 38.8%에 달했다.

전문가들이 ‘간병인으로서의 요구사항을 잘 검토해 주는지’ 묻는 질문에는 52.1%가 ‘전혀 아니다’고 답했다.

연세대의대 신경과 손영호 교수(대한파킨슨병 및 이상운동질환학회장)는 “이번 조사를 통해 국내 파킨슨병 환자들과 그 보호자들의 재정적, 정신적 부담이 얼마나 심각한지 확인할 수 있었다”며, “이번 결과를 바탕으로 파킨슨병 치료제 개발과 치료 환경 개선을 위해 국가 및 전문가들의 많은 지원이 필요한 상황이라고 판단되므로 관련 제도적 지원이 확대되길 바란다”고 말했다.

대한파킨슨병협회 최진경 회장은 “파킨슨병의 경우 완치가 어렵고 평생 완화시키는 약을 복용해야 하는 바, 정부의 간병지원 확대와 가족들을 위한 질환정보 교육 및 심리 프로그램이 확대되기를 바라는 현실을 외면하고 파킨슨병을 희귀난치성질환 산정특례 대상질병에서 제외시키려는 움직임이 있다. 오히려 그보다는 왜 파킨슨병의 유병율이 해마다 증가하는지 그 원인을 규명하려는 시도가 먼저 필요할 것이다. 이는 또한 가칭 ‘희귀난치성질환 관리법’같은 근거가 되는 법이 없기 때문이라고 보인다. 정부는 파킨슨병환자들을 평생 돌보고 있는 가족들의 외침을 외면하지 말아달라”고 말했다.

20년 이상 투병중인 아내를 둔 이현중(가명)씨는 “고혈압이나 당뇨와 달리 파킨슨병은 동결현상이나 떨림 같은 운동적 증상이 그대로 남에게 드러난다. 또 치료의 목표를 완치로 잡을 수가 없기 때문에 가족 입장에서도 기운이 빠질 때가 많다”고 밝히기도 했다.

한편, 이번 조사는 대한파킨슨병협회 주최로 우리나라 전국의 파킨슨병 환자 보호자 121명을 대상으로 4월부터 6월까지 3개월동안 대면 설문 조사를 통해 실시되었다.

이번 조사에서 나타난 보호자의 간병 행태에 따르면, 파킨슨병 환자가 ‘스스로 생활이 거의 가능하다’고 답한 경우는 24%에 그쳤으며, 특히 파킨슨병 중증도가 중증인 환자의 경우에는 ‘스스로 생활이 가능’한 경우가 1.6%에 불과했다.

또 중증 파킨슨병 환자의 경우 보호자가 직접 간병하는 경우가 52.5%, 다른 가족과 번갈아 간병하고 있다는 응답이 11.5%로 나타났으며, 고용 간병인(요양 보호사 등)이 간병하고 있다고 답한 비율은 27.9%로 조사됐다.

보호자의 남녀비율은 거의 반반(48.8%:41.3%)이었으며, 보호자의 66.1%가 배우자였다. 이번 조사에서 보호자가 응답한 파킨슨병환자의 유병기간은 평균 9.8년, 환자평균연령은 62.6세이며, 보호자의 평균연령은 60.1세였다.

중증 환자보호자의 1일 평균 간병시간은 6시간 49분으로, 경증 파킨슨병 환자 보호자의 평균 간병시간인 2시간 55분보다 약 2.3배 더 긴 것으로 나타났다.