부산백, 분당서울대, 삼성서울, 서울대, 서울아산, 세브란스, 세종충남대, 인하대, 아주대, 양산부산대, 원주세브란스기독, 전북대, 제주대, 화순전남대, 충남대, 충북대, 칠곡경북대병원 등 17개소가 권역별 희귀질환 전문기관에 지정됐다.

질병관리청(청장 지영미)은 희귀질환 진료지원체계를 강화하고 국가등록사업을 추진하기 위하여, 이같이 권역별 희귀질환 전문기관을 신규 지정(1.23.)한다고 밝혔다.

질병관리청은 공모를 통해 각 권역 의료기관의 신청을 받아 인력 및 장비 등 지정 기준(①  희귀질환의 진료ㆍ연구를 위한 3명 이상의 관련인력 ② 진료ㆍ연구를 위한 사무실과 설비 ③ 희귀질환 업무를 수행하는 책임 부서 등)의 충족 여부 등을 바탕으로, 17개 기관을 제1기(2024~2026) 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정했다.

질병관리청은 그간 희귀질환 거점센터 사업을 통해 희귀질환 진료인프라를 구축했다.

올해부터 추진하는 권역별 희귀질환 전문기관을 통해 진료 접근성을 강화하고 권역 내 희귀질환 책임의료 기능을 수행할 수 있도록 지원한다. 

또한, 전문기관을 기반으로 ‘희귀질환자 국가등록사업’을 신규 추진하여 국내 희귀질환 발생 및 진료이용 통계를 체계적으로 수집․분석하고 이를 정책수립 및 연구, 통계산출 등에 활용한다는 계획이다.

(표)권역별 희귀질환 전문기관, 제1기(2024~2026)

 지영미 질병관리청장은 “권역별 희귀질환 전문기관을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 강화되고, 희귀질환자 등록사업 추진으로 국가통계가 고도화될 것으로 기대된다.”라고 밝혔다.

이어 “새롭게 지정된 희귀질환 전문기관에는 환자 편의성 및 관리 강화, 의료 접근성 향상과 국가 등록통계사업의 활성화에 기여해줄 것을 당부한다.”라고 덧붙였다. 

한편 희귀질환 전문기관은 ‘희귀질환관리법’ 제14조에 따라 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구, 희귀질환 등록통계 사업 등의 업무를 수행하는 의료기관이다. 

[메디컬월드뉴스 김영신 기자]

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