뇌전증 진료현장에서 현실적으로 겪는 가장 큰 어려움으로 응답자의 39.3%가 “건강보험급여적용과 관련된 뇌전증 진단/치료 제약”을 꼽았다. 

대한뇌전증학회(이사장 허경)가 지난 1월 전국의 뇌전증 환자를 직접 진료하는 학회원을 대상으로 뇌전증 진료 현장의 고충을 묻는 설문조사를 진행한 결과 이같이 조사됐다.

다음으로 “뇌전증 환자를 위한 사회복지제도 미흡(38.4%)”, “환자/보호자의 왜곡된 뇌전증 정보(36.6%)”, “환자/보호자의 수도권 대형병원 쏠림 현상(34.8%)”, “뇌전증 진료에 필요한 시설, 장비 등의 자원 부족(30.4%)”순이었다. (그림 2)

이번 설문조사에는 112명의 뇌전증 진료의사가 응답했다. 62.5%가 신경과 전문의, 71.4%가 대학병원 소속, 40.2%가 서울에서 근무하고 있었다. 

이들의 절반 이상이 10년 이상 뇌전증 환자를 진료한 경험(52.6%)이 있다. 

이번 조사에서 뇌전증 진료 현장에 가장 필요한 학회의 역할을 묻는 질문에 응답자의 절반(49.1%)이 “뇌전증 인식개선을 위한 지속적 노력”이라고 답했다. 

그 외 “뇌전증 표준치료지침의 개발 및 제공”(43.8%), “뇌전증 진단/치료 자원(resource) 확대를 위한 노력”(42.0%), “뇌전증 지원정책 마련을 위한 대정부 활동”(37.5%) 순이었다. (그림 3)

과거에 비해 환자/보호자들의 뇌전증에 대한 인식이 얼마나 개선되었다고 생각하는지에 대한 질문에서는 응답자의 69.6%가 “분명 긍정적인 변화가 있지만 아직은 미흡하다”라고 응답했다. 

뇌전증으로 인해 환자들이 겪는 차별로 직업선택의 어려움(79.5%)과 직장생활에서의 차별(67.0%)이 가장 흔한 것으로 조사됐다. 

뇌전증 환자의 낙인감 극복에 가장 중요한 노력으로 “뇌전증에 대한 올바른 정보 제공”(67.0%), “뇌전증 관리와 지원에 대한 정책 확대”(37.5%), “환자 자신의 자신감 회복”(33.9%)이 필요하다고 밝혔다. 

대한뇌전증학회 허경(세브란스병원 교수) 이사장은 “이번 설문조사를 통해 뇌전증 환자를 실제 진료하는 현장의 목소리를 생생하게 들을 수 있었다.”라며, “뇌전증 인식개선을 위한 학회 및 우리 사회의 지속적인 노력뿐만 아니라 뇌전증 지원정책의 마련이 시급하다.”라고 말했다. 

이어 “국가가 뇌전증의 예방, 진료 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원, 인식개선 및 차별 방지에 관한 정책을 종합적으로 수립하고 수행하는 것을 골자로 한 ‘뇌전증 관리지원법’이 조속히 제정되어야 한다.”라고 강조했다.

한편 대한뇌전증학회는 2월 15일 국회의원회관 제1소회의실에서 한국뇌전증협회와 함께 ‘2024년 세계 뇌전증의 날 기념식 및 뇌전증 관리지원법 제정 촉구를 위한 토론회’를 개최했다. 

이번 토론회는 현재 국회에 계류되어 있는 뇌전증 관리지원법 제정 촉구를 위한 토론회를 개최해 국가와 사회의 공동 노력을 촉진하는 계기를 마련하기 위해 진행됐다.

뇌전증에 대한 올바른 지식을 전달하기 위해 ‘2024 뇌전증 무엇이 궁금하십니까?’를 제작, 대한뇌전증학회 홈페이지 게시 및 전국의 약 70개 병의원에 배포했다. 

또한 대한뇌전증학회 유튜브 채널 ‘뇌전증TV’에서는 뇌전증 관리에 대한 다양한 교육 컨텐츠도 시청할 수 있다.

2월 12일은 ‘세계 뇌전증의 날(International Epilepsy Day)’이다. 

2015년부터 세계뇌전증협회(IBE)와 세계뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 뇌전증에 대한 인식을 개선하기 위해 매년 2월 두번째 월요일을 기념일로 지정했다. 

이날에는 한국을 포함하여 전 세계 약 130개 이상의 국가에서 다양한 기념행사를 개최하고 있다. 

대한뇌전증학회는 매년 세계 뇌전증의 날을 기념해 해당 주를 ‘뇌전증 홍보 주간’으로 지정하고 관련 활동을 하고 있다. 

[메디컬월드뉴스 김영신 기자]