희귀질환관리법 제2조에 따른 국가관리대상 희귀질환 신규지정으로 건강보험 본인부담금 산정특례 대상 질환을 확대한다.
보건복지부(장관 박능후)는 지난 11월 27일 2020년 제22차 건강보험정책심의위원회(위원장 : 강도태 2차관)를 열고, 이같이 결정했다.

◆원추각막, 무뇌수두증 등 68개 희귀질환 신규지정
신규 지정된 원추각막, 무뇌수두증 등 68개[희귀질환 1개, 극희귀질환(유병률 200명 이하) 53개, 기타염색체이상질환 14개] 희귀질환(1,014 → 1,078개)은 건강보험 본인부담금 산정특례(본인부담률 10%로 경감)를 적용할 예정이다.

◆중증 아토피 피부염, 산정특례 적용
중증 상병코드가 분류되어 있지 않아 중증도를 파악할 수 없었던 중증 아토피성 피부염의 질병코드가(L20.85) 신설(‘20.7월) 및 시행(2021.1월)에 따라 중증 아토피 피부염을 산정특례에 적용하여 적정치료 보장과 환자의 진료비 부담을 줄일 수 있게 됐다
따라서 2020년 1월부터 건강보험 요양급여대상이 된 중증 아토피피부염 치료제인 ‘듀피젠트프리필드주(사노피-아벤티스코리아)’의 약제비 본인부담금이 의료기관 종별에 따라 연간 27회 투여시 약 500만 원에서 1,200만 원의 비용 부담이 발생했지만 본인부담금 산정특례 적용으로 연간 약 200만 원의 비용만 부담하면 된다.

◆산정특례 대상 중증화상 등록기준 개선
중증화상은 화상정도, 면적, 부위에 따라 4개 질병군으로 등록일로부터 1년간(진료 담당의사의 의학적 판단 하에 6개월 연장 가능) 외래·입원 본인부담률 5%의 산정특례를 적용해 왔었다.

① 2도 이면서 체표면적 20%이상인 경우 (특정기호 V247)  ② 3도 이면서 체표면적 10%이상인 경우 (특정기호 V248)  ③ 기능 및 일상생활에 중요한 영향을 주는 안면부, 수부, 족부, 성기 및 회음부화상은 2도 이상, 눈 및 각막 등 안구화상인 경우 (특정기호 V249)  ④ 흡입, 내부 장기 화상인 경우 (특정기호 V250)

하지만, 안면부 등(③ V249) 화상은 중증화상 산정특례 등록자의 96.1%, 진료건수 95.3%, 총 진료비의 71.9% 차지한다.

(표) 2019년 중증화상 산정특례 현황     

수진자 대부분(19,222명, 89.7%)이 화상이 자주 일어나는 수부, 족부의 화상으로 외래를 통하여 진료 받은 대상자로 중증화상으로 보기 어려운 부분이 있다.
(표)2019년 안면부 등(V249) 입원·외래 현황

또 중증화상 산정특례 적용 기간 1년 ~ 1년 6개월이 지난 후 화상으로 인한 수술[반흔구축성형술(운동의 제한이 있는 화상부위 시술), 식피술(피부이식) 등]이 필요한 시기에 특례적용을 받지 못하는 경우도 있었다.

이에 따라 중증이거나 의료비 부담이 높은 경우와 특례기간 만료 후 화상으로 인한 수술이 필요한 시기에 특례적용이 될 수 있도록 개선할 예정이다.

건강보험 본인부담금 산정특례 제도를 통해 희귀·중증난치질환자의 의료비 부담을 경감하고 ‘본인일부부담금 산정특례에 관한 기준’고시를 개정하여 2021년 1월부터 시행될 예정이다.

한편 건강보험 본인일부부담금 산정특례제도는 고비용이 발생하는 희귀·중증난치질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 환자 본인이 부담하는 비용을 낮춰주는 제도(본인부담률 입원 20%, 외래 30%∼60% → 산정특례시 입원·외래 0%∼10% 적용)이다.
산정특례 대상 추가 희귀질환 목록(68개)은 (본지자료실)을 참고하면 된다.
[메디컬월드뉴스]

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