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복합부위통증증후군(CRPS)환자 10명 중 8명 “자살충동 느꼈던 경험이 있다” - “환자들 전체적 삶의 질 논하는 자체가 무의미”
  • 기사등록 2019-11-17 23:24:06
  • 수정 2019-11-18 10:28:07
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복합부위통증증후군(CRPS)환자 10명 중 8명이 자살충동을 느꼈던 경험이 있는 것으로 조사됐다.
대한통증학회(회장 전영훈, 경북대병원 마취통증의학과 교수)가 지난 7월~8월 전국 37개 수련병원에서 치료받고 있는 복합부위통증증후군환자 251명(남 159명, 여 91명)을 대상으로 환자들의 질환과 경제상태 등 삶의 질에 대해 설문조사를 한 결과 이같이 나타났다.


◆환자들 대부분 20~50대
이번 설문조사 결과 치료받고 있는 환자들의 대부분은 20~50대의 왕성한 사회 경제적 활동기의 연령층들이었다.
또 이들은 주부, 학생 등을 제외하면 75%이상이 발병 전 사회 경제적 활동을 하고 있었지만 발병후에는 이들 중 2/3는 경제활동을 하지 못하는 것으로 조사됐다.
그 원인으로는 통증점수 7점(10점 기준) 이상의 극심한 통증과 이로 인한 수면장애 및 신경정신과적인 문제의 동반을 들 수 있으며, 처음 발병시보다 시간이 지날수록 환자에서 몸 이곳저곳으로 통증 부위가 확대되었기 때문이라는 분석이다.


◆환자 93% 수면 시간 4시간 이하…“통증 때문”
환자들의 평균 수면시간은 4.9시간으로 수면제 복용이 의심되는 8시간 초과 수면을 제외하면 전체 절반정도(45%)가 하루 4시간 이하 수면으로 93%의 환자들이 통증 때문에 수면을 제대로 못하는 것으로 조사됐다.
또 절반이상의 환자가 가벼운 일상 활동에서도 다른 사람의 도움이 필요한 상태라고 대답했다.
치료에 필요한 병원비 부담은 절반이상에서 의료보험/의료보호 등을 이용해 자비로 치료를 받고 있는 것으로 조사됐다.
이번 설문에 응한 환자 10명 중 8명 이상이 사회활동 수입이 없다고 했으며, 이로 인해 경제적인 어려움을 겪고 있다고 응답했다.
응답 환자의 26%만이 산재보험이나 국가지원금으로 생계유지를 한다고 했으며, 그 외 환자들은 가족, 지인, 대출 등을 통해 생계유지를 하고 있다고 응답했다.

◆중등도 이상의 척수마비환자보다 삶의 질 낮고, 심각
세계보건기구의 삶의 질 간편형 척도를 이용한 삶의 질 관련 설문조사 결과에서도 CRPS 환자들은 중등도 이상의 척수마비환자보다 육체적, 정신적, 사회적, 환경적 요소 모두 낮고, 심각한 것으로 조사됐다.

임윤희 홍보이사는 “이번 조사 결과 대부분의 환자들이 질환 자체로도 힘든 상황일 뿐 아니라 사회 경제적 부분에서도 매우 열악한 상황에 노출되어 있음이 확인됐다”며, “환자들의 전체적인 삶의 질을 논하는 자체가 무의미한 정도로 처참한 수준임을 확인할 수 있었다”고 설명했다.
또 “그나마 한가지 다행스런 것은 최근 서울고등법원에서 처음으로 복합부위통증증후군 환자에서 통증을 신체적 장애에 준한다는 것을 인정해줬다는 점이다”며, “아직까지 통증은 공식적으로 장애인 판정 척도로 인정되지 못하고 있는 실정이며, 적어도 통증으로 인해 일상생활이 불가능한 환자들에게 이번 설문결과를 바탕으로 치료가 되지 않는 통증은 장애로 국가사회적으로 인정받고, 사회경제적인 부분에서 조금이라도 더 환자들을 도울 수 있는 길이 열리길 희망한다”고 덧붙였다.

전영훈 회장은 “대한통증학회는 앞으로 복합부위통증증후군 환자들 뿐 아니라 소외된 환자들의 편에 서서 이들 환자들의 최소한의 인간다운 삶을 지켜주기 위해 최선을 다하겠다”고 강조했다.


◆진료표준화 추진…정부 용역 필요
박휴정(서울성모병원) 기획이사는 “CRPS의 발병원인을 모르기 때문에 정확한 치료법도 없지만 통증이 심각하고, 삶의 질도 떨어져서 자살을 생각하고, 실행하는 사람들도 많다”며, “가장 우선적으로 진료 및 치료에 대한 표준화가 필요할 것으로 보인다. 앞으로 지속적인 CRPS 임상연구를 통해 진료표준화가 되도록 노력할 것이다”고 밝혔다.
이용우 CRPS 환우회장은 “통증과 관련된 삭감이 많은 것으로 조사, 발표되고 있다”며, “정부에서 대한통증학회에 연구용역을 맡겨서 CRPS 환우들이 적절하고, 표준화된 진료를 받을 수 있도록 해 줬으면 좋겠다”고 강조했다.

한편 복합부위통증증후군은 통증을 주요 증상으로 하는 희귀난치성질환이다. 발병원인이 명확하게 밝혀지지 않은 상태로 치료도 매우 어렵고 힘들다고 알려져 있다.
현재 국내 환자수는 명확하지 않지만 2015년 심평원의 자료분석에 따르면 연간 발병률은 인구 10만명당 29명 수준으로 알려져 있다.
즉 매년 1,000명 이상의 환자들이 새로 발생하고 있다. 문제는 아직도 일부에서는 환자들의 통증의 실체에 대해 오해를 하는 경우가 많으며, 이런 오해들은 환자들을 더욱 힘들게 하고 있다.
[메디컬월드뉴스 김영신 기자]

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