대한뇌전증학회(회장 홍승봉, 삼성서울병원 신경과 교수)가 사회적 편견의 심각성은 물론 최신 진단·치료 장비가 없어서 해외로 나가야 하고, 지원센터도 전무하다고 지적하고 나섰다. 

학회는 지난 15일 서울드래곤시티에서 개최한 기자간담회를 통해 이같은 문제들을 제기했다.

◆정부 50억원 지원시, 국내 뇌전증 환자 30만명 치료 혜택 
우선 뇌전증 환자들 중 약 30%는 약으로 조절되지 않아서 가장 효과적인 뇌전증 수술을 해야 하지만 이를 위해 가장 정확한 검사 장비인 뇌자도(MEG, magnetoencephalography)가 없어서 제대로 된 수술을 할 수 없다는 주장이다. 

이미 미국, 유럽, 일본, 중국 등에는 수십대가 있어서 뇌전증 환자들을 위해 사용되고 있지만 한국에는 한대도 없다는 것.
또 뇌를 열지 않고 작은 구멍만 뚫고 뇌전증병소를 제거할 수 있는 내시경 레이저수술장비도 없어서 외국에 나가야 하는 상황이 벌어지고 있다는 주장이다.

이와 함께 미국, 유럽 등에서 급증하고 있는 삼차원뇌파수술(StereoEEG)에 필요한 ROSA 로봇 장비가 없어 이를 시행할 수 없다는 문제도 제기됐다.

홍승봉 회장은 “국내에 뇌자도, 내시경 레이저 수술장비, ROSA 로봇이 단 한대씩만 있어도 난치성 뇌전증 환자들이 최신 치료를 받을 수 있다. 3가지 구입에 필요한 총 비용은 약 50억원이다”며, “국내 30만명 이상의 뇌전증 환자들을 위해 정부에서 꼭 지원해 주길 간절히 바란다”고 강조했다.

◆전국에 뇌전증지원센터 ‘전무’  
국내 뇌전증 환자들의 경우 사회적 편견과 차별 속에 질병을 숨기고 생활하는 것은 물론 치료에 대한 정보부족으로 체계적인 치료도 받지 못하는 것으로 나타나고 있다.

특히 환자 중 약 30%는 기존 약물들로 치료가 안되는 난치성 뇌전증이기 때문에 신체적, 정신적 고통이 심한 상황이라는 것.

홍 회장은 “정부가 뇌졸중, 치매 환자들을 위해서는 전국적인 센터 사업 등으로 많은 지원을 해왔지만, 뇌전증지원센터에 대해서는 한번도 지원한 적이 없다”며, “뇌전증 환자들이 치료, 사회적응, 재활, 편견으로 인한 취직, 보험가입, 결혼시 불이익 등에 대하여 적절히 대응할 수 있도록 지원하는 뇌전증지원센터 설립이 시급하다”고 밝혔다.

실제 전국에 뇌전증지원센터는 단 한곳도 없는 것으로 나타나 있다.

◆‘뇌전증’이유로 보험가입 거절
뇌전증 환자들은 보험가입에 대한 차별문제도 제기됐다.
뇌전증 환자들의 경우 적절한 악물 또는 수술적인 치료를 통해 증상이 잘 조절되면 정상적인 일상 활동 및 직업생활이 가능하지만 단지 ‘뇌전증’이라는 이유로 보험가입이 거절되는 것이 현실이라는 지적이다.

관련하여 대한뇌전증학회와 한국뇌전증협회가 사보험 회사와 논의해 뇌전증의 증상 정도에 따른 위험율을 산정, 보험상품 개발을 추진하고 있지만 아직 뚜렷한 성과가 보이지 않는 상황이라는 것이다.

홍 회장은 “정부와 국민들의 관심과 지원이 필요하다”고 밝혔다.

한편 대한뇌전증학회는 지난 15일~16일 용산드래곤시티에서 제23차 대한뇌전증학회 국제학술대회(Korean Epilepsy Congress, 이하 KEC2018)를 개최했다.

이번 학술대회에는 아시아, 유럽, 미국 등에서 뇌전증 최고 전문가들이 초청됐으며, 유전성뇌병증(genetic encephalopathy)의 새로운 진단 및 치료, 인공지능과 big data의 임상 적용에 대한 특별강연도 진행됐다.

또 삼차원뇌파수술(stereoEEG) 및 레이저 내시경수술 등 새로운 뇌전증 수술적치료 기법에 대한 소개 및 활발한 토론도 마련됐다.

이외에 갈라디너에는 환자, 의사, 전문연주자가 함께 하는 제8회 희망 음악회도 개최돼 눈길을 모았다.

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