대한신경근육질환학회 최영철(강남세브란스병원 신경과) 회장이 학회의 적극적인 활성화 추진 의지를 보였다.

최영철 회장은 본지와 만난 자리에서 “학회차원에서 신경근육질환에 대한 학술적인 교류, 학문적인 발전, 전공의 교육 향상 등을 적극적으로 추진할 계획이다”며 “희귀난치성 질환 및 소외될 수 있는 환자들에 대한 다양한 어려움 등을 대국민 홍보 등을 통해 해결해 나갈 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다.

 

그동안 희귀난치성질환자들이 많지 않아 소외받고 어려움도 많았으며, 뚜렷한 치료제가 나오지 않아서 어려움이 있었던 것이 사실이다.

하지만 최근에 유전자치료, 면역학적치료, 세포치료 등 질환 완화에 도움이 되는 치료제들이 나오면서 환자들의 삶의 질 향상에 대한 기대감이 높아지고 있다.

다만 신경근육질환은 종류도 매우 다양하고 진단 및 치료도 쉽지 않으며, 많은 종류의 희귀난치성질환을 다루어야한다는 특징이 있다.

이에 회원 간의 학술 교류를 통해서 임상 경험을 나누고 더 나아가 임상연구와 기초연구의 상호 협력을 통한 학문적 교류를 활성화하고 국제 학술 활동을 적극적으로 참여하는 것이 학회 발전에 중요하다.

최영철 회장은 “선진 외국에 비해 부족하기는 하지만 희귀난치성질환에 대한 정부의 지원이 있다는 점과 최근 새로운 치료제들이 출시되고 있다는 점 등으로 인해 관심이 높아지고 있다”며 “앞으로 이에 대한 관심은 더욱 높아질 것으로 기대된다”고 말했다.

또 “우리 학회는 국내외의 학술교류 (academic exchange), 연구 활동 (research activity), 전문분야 교육 (education) 및 학회지 발간 등을 통해 회원들에게 실질적인 도움이 되는 학회가 되도록 노력하고, 이를 위해 회원들에게 최대한 지원하겠다”며 “앞으로 ▲신경근육질환 환자 및 일반인 대상 홍보 및 교육 ▲의료인 대상 홍보 및 교육 ▲신경근육질환 기초정보조사 ▲희귀질환임상연구네트워크 등도 추진하겠다”고 덧붙였다.

 

한편 대한신경근육질환학회는 지난 2004년부터 신경근육질환을 전공하는 젊은 신경과전문의들을 중심으로 대한신경근육질환연구회가 조직되어 활동하였으며, 2008년에 대한신경근육질환학회로 창립되었다.

대한신경근육질환학회의 목표는 말초신경계질환, 신경근육접합부 및 근육질환의 진료, 연구 및 교육에 관련된 학술 활동 및 학회지 발행 등을 통해서 학술적 발전에 기여하고 이와 더불어 회원간의 친목을 도모하며 더 나아가 환자의 건강 향상에 기여한다는 것이다.

전체회원은 225명(평의원 45명, 정회원 140명)이며, 대부분 신경과 전문의 및 수련의이고, 재활의학과, 내과, 소아과, 일반의 등도 참여하고 있다.